Внаслідок російської агресії в Україні у 2022 році тисячі сімей були змушені покинути свою країну і шукати притулку в різних куточках світу. Очевидно, що бути біженцем – це важкий досвід. Але спробуйте уявити, як надзвичайно важко бути біженцем і пацієнтом з рідкісним захворюванням одночасно. Або бути матір'ю дитини з рідкісним захворюванням, яка змушена тікати з країни від війни.

За більш ніж рік, відколи допомога пацієнтам з рідкісними захворюваннями з України стала основним напрямком діяльності нашого Фонду, ми почули незліченну кількість несамовитих історій, що розривають серце. Ми відчуваємо, що кожен з цих пацієнтів і кожна з цих родин - справжні воїни. Герої, про яких ніхто не чув. І ми хотіли б це змінити.

Пацієнти з рідкісними захворюваннями часто залишаються в тіні. Їхні історії рідко стають надбанням громадськості. І під час війни це не є винятком. Саме тому ми створили проект "Brave RARE Ukraine", в якому хочемо розповісти історії тих, хто в умовах жорстокої війни продовжує боротися зі своїми хворобами та викликами, які вони породжують.

Крім того, ми хотіли б пролити світло на історії тих, хто прагне повернутися на батьківщину після війни, але стикається з невизначеністю та відсутністю доступу до основного лікування, що посилює їх тяжке становище та стійкість.

Хвороба вважається рідкісною, якщо на неї хворіє менше ніж 1 з 2 000 громадян певної країни. Але на сьогоднішній день ідентифіковано понад 6 000 різних рідкісних захворювань, які в цілому вражають 3,5% - 6% населення планети. Тому рідкісні не такі вже й рідкісні – наприклад, в Україні налічується приблизно 1,5-2,5 мільйона людей з рідкісними захворюваннями. Деякі з них страждають на більш поширені та відомі рідкісні захворювання, такі як гемофілія або первинні імунодефіцити, інші – на хвороби, які вражають лише кількох людей у всій Україні.

"Brave RARE Ukraine" – це лише частина діяльності неприбуткового фонду Healthcare Education Institute, що розташований у Польщі. Щодня ми надаємо пацієнтам підтримку на кожному етапі їхньої подорожі до Польщі чи транзиту до інших європейських країн, включаючи організацію проживання та забезпечення доступу до лікування. Ми запускаємо спеціальні веб-сайти з інформацією для пацієнтів і надаємо підтримку в юридичних питаннях, пов’язаних із перебуванням в ЄС. Наразі нам вдалося допомогти понад 90 родинам пацієнтів з рідкісними захворюваннями з України. Ми також організовуємо гуманітарні перевезення ліків та медичного обладнання до лікарень, які лікують пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні. Загальна вартість ліків і медичного обладнання, які ми відправили в Україну або купили на місці, наразі становить близько 72 000 доларів США.

Маша з родиною родом із Запорізької області. На початку війни їй поставили діагноз – синдром Ніймегена. Погані умови в бомбосховищах – екстремальна вологість і низькі температури – погіршили її симптоми, і вона серйозно захворіла. Родині довелося покинути Україну та шукати лікування в Польщі.

Її сім'я походить з Лисичанська, який зараз знаходиться на тимчасово окупованих територіях. Їм довелося тікати від війни за драматичних обставин. Вони залишили все і втратили все. Зараз вони будують нове життя в Польщі, зосередившись на забезпеченні Насті належного лікування.

У 2021 році захворів на лімфому Ходжкіна, потім йому було встановлено діагноз - синдром Кабукі. До Польщі він приїхав у дуже важкому стані, коли кількість тромбоцитів наближалася до нуля. Але в Університетській лікарні в Гданську він одразу отримав належне лікування, яке дозволяє йому нормально функціонувати.

Віталій хворіє на надрідкісне захворювання. Коли почалася війна, він був у Києві. Він опинився в оточеному місті, без доступу до лікування – адже і його лікарня, і склади, де зберігалися ліки, були прямо на лінії фронту. Тому він був змушений покинути країну і шукати можливості продовжити терапію в Польщі.

У перший день війни її лікарня опинилася на лінії фронту. Прийом пацієнтів призупинили. Деякі лікарі були змушені перейти працювати в інші лікарні, і через загрозу і постійний потік пацієнтів не тільки працювали, але й жили там тижнями. Частина лікарів не могла потрапити на роботу, бо перебувала на окупованій території або під постійними обстрілами. Перші тижні професор Бондаренко провела з дітьми в бомбосховищі, допомагаючи хворим дистанційно. Завдяки її зусиллям чимало пацієнтів отримали негайне належне лікування за кордоном.

Маріанна, на третій день війни, виходячи з бомбосховища, зламала ногу. Незважаючи на це, вона продовжувала працювати – з загіпсованою ногою та милицями – допомагаючи не лише своїм пацієнтам, а й переселенцям. Вона відчувала, що не може залишити їх і не може покинути свою медичну команду. Маріанна також розповідає про важкі психологічні випробування, з якими стикаються лікарі, які, з одного боку, повинні бути повністю зосереджені на своїй роботі, а з іншого боку, усвідомлюють, що їхні сім’ї – партнери, діти – десь поза межами лікарні, тому лікарів постійно супроводжує хвилюювання за їхню безпеку.

Повітряна тривога протягом цілої ночі та численні тривоги протягом дня були випробуванням для Оксани та всього медичного персоналу, якому щоразу доводилося організовувати свої дії в укритті, переміщувати все медичне обладнання та забезпечити подачу електроенергії, необхідної для медичного обладнання, що рятує життя пацієнтів. Безперервні тривоги також були проблемою для пацієнтів з обмеженими можливостями, яким було важко перейти до укриття. Через велику кількість внутрішніх переміщень лікарі не були впевнені, чи зможуть вони забезпечити ліками та обладнанням наявних і нових пацієнтів. Деякі пацієнти виїхали з країни, але для тих, хто залишився, потрібно було забезпечити безперервність лікування.

Війна впливає не лише на фізичне здоров’я пацієнтів, а й на їхнє психічне благополуччя. Зіткнувшись з війною, лікарям довелося навчитися по-новому підтримувати пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Пацієнтів хвилювало чимало: чи гарантовано їм отримають терапію, чи вистачить ліків для підтримки життя, чи безпечно залишатися в Україні. Лікар наголошує на тому, що лікарів за роки навчання та стажування навчили поводитися в різних життєвих ситуаціях, але ніхто не може підготуватися до початку війни та пов’язаних із нею викликів. І як медичний персонал вони повинні бути емоційно сильними, щоб ефективно допомагати пацієнтам і запобігати виникненню хаосу.

До 24 лютого 2022 року українські лікарі мали схожі плани та завдання з колегами з інших країн: створення реєстру пацієнтів з рідкісними захворюваннями, розробка державних програм із забезпечення фінансування орфанних препаратів, впровадження життєво необхідних терапій. На жаль, війна перервала багато амбітних планів і змусила зосередитися на «тут і зараз». Розвиток української системи охорони здоров’я сповільнився. Проте професор Чоп’як наголошує, що лікарі й досі регулярно збираються у різноманітні експертні комісії, щоб колективно розробляти стандарти обслуговування пацієнтів.

Цей проект також є закликом до європейських політиків враховувати ситуацію українських пацієнтів з рідкісними захворюваннями при розробці програм відновлення України.

Існує потреба в політичних заходах, які б сприяли післявоєнній репатріації біженців з рідкісними захворюваннями, які бажають повернутися на батьківщину, але наразі не мають гарантії отримання лікування від своїх захворювань.

Підтримка української системи охорони здоров’я в цій сфері має бути частиною програм відбудови.

Завдяки вашій пожертві ми зможемо записати більше історій пацієнтів, поширити історії відважних українських лікарів, які допомагають пацієнтам у різних сферах, а також про представників пацієнтських організацій, які продовжують свою діяльність, незважаючи на складні воєнні умови.

Brave RARE Ukraine

Ми вирішили показати міжнародній спільноті рідкісних захворювань, що російська агресія зробила з сім'ями з рідкісними захворюваннями.

Хто такі пацієнти з рідкісними захворюваннями?

Як ми підтримуємо пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні?

мільйонів українців покинули країну через війну

Дещо про статистику

Історії пацієнтів

Наші пацієнти Brave RARE та їхні родини заслуговують на те, щоб їхні голоси були почуті в глобальному масштабі.

Маша, 2 роки, із Запорізької області

Синдром Ніймегена

Поділіться цією історією на Facebook:

Рідкісний комплекс гастроентерологічних захворювань

Настя, 7 років, з Лисичанська

Поділіться цією історією на Facebook:

Єгор, 10 років, зі Звягеля

Х-зчеплена агаммаглобулінемія

Поділіться цією історією на Facebook:

Синдром Кабукі

Олександр, 18 років, з Вінниці

Поділіться цією історією на Facebook:

Віталій, дорослий пацієнт з Києва

дефіцит LRBA

Поділіться цією історією на Facebook:

Історії лікарів

Проф. Анастасія Бондаренко

Лікар з Києва, яка займається лікуванням пацієнтів з рідкісними захворюваннями

Поділіться цією історією на Facebook:

Лікар з Івано-Франківська, яка займається лікуванням пацієнтів з рідкісними захворюваннями

Маріанна Деркач

Поділіться цією історією на Facebook:

Проф. Оксана Боярчук

Лікар з Тернополя, яка займається лікуванням пацієнтів з рідкісними захворюваннями

Поділіться цією історією на Facebook:

Лікар зі Львова, яка займається лікуванням пацієнтів з рідкісними захворюваннями

Христина Ліщук-Якимович

Поділіться цією історією на Facebook:

Проф. Валентина Чоп'як

Лікар зі Львова, яка займається лікуванням пацієнтів з рідкісними захворюваннями

Поділіться цією історією на Facebook:

Але це ще не все!

Повернення на батьківщину

Підтримайте наш проект

Контакт для ЗМІ

Залишайтеся на зв'язку

Кілька фото зі знімальних майданчиків

Наша команда та пацієнти Brave RARE під час записів відео

Спонсори проекту

Медійний патронат

Ми хочемо подякувати нашим партнерам, спонсорам та всім, хто зробив цей проект можливим.

Партнери

Як ми підтримуємо пацієнтів з рідкісними захворюваннями
в Україні?